FAS/FAS-D


Wat is FAS of FASD?

De meeste belangrijke informatie over FAS staat op de website van de FAS-Stichting. FAS komt in verschillende degradaties voor. Tegenwoordig praat met ook wel over FASD: Foetaal Alcohol Spectrum Disorder. Een benaming die alle vormen van alcoholmisbruik tijdens de zwangerschap omvat.

Alcoholgebruik tijdens de zwangerschap leidt niet altijd tot het foetaal alcoholsyndroom (FAS). Er kunnen verschillende gradaties van beschadigingen en functiestoornissen optreden, afhankelijk van de hoeveelheid drank, tijdstip, de individuele aanleg van moeder en vrucht enz. Van alle lichaamsorganen zijn de hersenen het kwetsbaarst voor de invloed. Ze lopen dan ook al bij veel minder alcohol schade op dan wat er nodig is om lichamelijke misvorming of laag geboortegewicht te veroorzaken. Wanneer bepaalde gevolgen van prenatale alcohol op een specifieke manier tegelijkertijd bij iemand voorkomen, spreken we van FAS. Voor de diagnose gelden, naast - uiteraard - alcoholmisbruik bij de moeder, de volgende criteria.
 

  1. Groeistoornis 
    Kinderen kunnen te vroeg geboren zijn, een te laag geboortegewicht hebben en zijn ten opzichte van hun leeftijdsgenootjes vaak tenger en kleiner. Ook het hoofd is kleiner.
  2. Symptomen van het centraal zenuwstelsel 
    Slechte spiercoördinatie komt veel voor. Baby's met FAS hebben een slechte zuigreflex en kauwen slecht. Veel kinderen met FAS zijn overgevoelig voor tast, geluid en fel licht. Ook veel voorkomend zijn: slecht sociaal functioneren, hyperactiviteit, verstandelijke handicap en autistisch gedrag.
  3. Specifieke misvormingen en veranderingen in het gelaat
    - kleinere schedelomvang 
    - smalle bovenlip en afgeplatte neus
    - minder duidelijke groeven en plooien, o.a. de groeve tussen neus en bovenlip 
    - ooghoekplooiverandering; ogen lijken ver uit elkaar te staan
    - vervormd uitwendig oor
    - platte bovenkaak en kleine onderkaak die relatief ver naar achteren staat.



Risico en prognose

De prognose voor FAS/FAE-kinderen is ongunstig. Wel is in onderzoek geconstateerd dat kinderen die vroeg, liefst binnen 6 maanden, naar een pleeg- of adoptiegezin gaan, minder psychosociale problemen krijgen bij het opgroeien. Stabiele en veilige omstandigheden bij het opgroeien is de belangrijkste factor waarmee de gevolgen van de beschadigingen kunnen worden beperkt. Een vrouw die al langer aan de drank is, blijkt een groter risico te lopen om een FAS/FAE-kind te krijgen dan een vrouw die net is begonnen met alcoholmisbruik. Het jongste kind loopt dus meer kans op beschadiging dan zijn broertjes of zusjes, ook al blijft het alcoholgebruik van de moeder bij alle zwangerschappen gelijk. Geschat op grond van gegevens krijgt 25 tot 45% van de chronisch alcoholistische moeders kinderen met een volledig FAS-syndroom.

Primaire en secundaire stoornissen

FAS/FAE'ers hebben twee soorten functiestoornissen. De primaire functiestoornissen of symptomen vloeien rechtstreeks voort uit de aangeboren beschadigingen aan het centraal zenuwstelsel. Er zijn ook secundaire functiestoornissen of problemen. Die worden niet rechtstreeks veroorzaakt door de aangeboren beschadigingen. Ze kunnen worden voorkomen of verminderd door meer begrip vanuit de omgeving, en door goede hulpverlening. Een voorbeeld zijn alcohol- en drugsproblemen. Ze kunnen geheel of deels worden voorkomen.
Kinderen met alcoholbeschadigingen blijken moeite te hebben om irrelevante prikkels uit te filteren. Dat maakt de kinderen bv. abnormaal gevoelig voor geluid en licht in hun slaap. Dit is een van de eerste waarneembare tekenen van beschadigingen aan het centraal zenuwstelsel bij het pasgeboren kind.

Verwachtingen / toekomst

FAS-kinderen zijn gebaat bij een duidelijke structuur, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. Vaste bedrituelen en een koele donkere slaapkamer zonder ‘uitdagingen’ (speelgoed, geluiden) kunnen zorgen voor een betere nachtrust. Sociaal kun je een FAS-kind helpen door veel te oefenen met moeilijke situaties. Speel een rollenspel of oefen de moeilijke stukjes van het contact met andere mensen. Zo geef je een kind wat sociale bagage mee! Het zelfbeeld speelt hierbij uiteraard een grote rol. Als kinderen met FAS volwassen worden hebben ze vaak een geschiedenis van sociale en onderwijskundige problematiek. Ze hebben het moeilijk een baan te vinden en te houden, ze hebben moeite met het aangaan van relaties. Hen wacht een groot risico op werkloosheid, alcoholisme, drugsgebruik, psychische stoornissen en crimineel gedrag. De resultaten van langdurige onderzoeken zijn matig: Een rapport van de Amerikaanse CDC laat zien dat minder dan 10% van de volwassenen met FAS in staat was om een onafhankelijk leven te lijden.
Een vroege diagnose is belangrijk, omdat men deskundige hulp kan inschakelen. Het kind kan dan speciale hulp krijgen bij onderwijs, voeding en medische zorg. Logopedie en fysiotherapie zijn ook vaak nodig. Een stabiel en zorgzaam thuis en een begripvolle omgeving verhogen de kansen op een betere toekomst. Veel kinderen kunnen naar een normale basisschool, als ze extra hulp krijgen (o.a. van de onderwijsbegeleidingsdienst), en als de school kan zorgen voor een gestructureerde, rustige omgeving. Veel kinderen met FAS echter, doen het veel beter in het speciaal onderwijs waar het onderwijs beter kan worden afgestemd op de specifieke behoeftes van het kind en waar meer aandacht kan worden besteed aan sociaal-emotionele vaardigheden.

Huidig onderzoek: Poolse adoptiekinderen in Nederland

Professor René Hoksbergen verricht al vele jaren onderzoek op het gebied van adoptie en verzorgt onderwijs op het terrein van niet-genetisch ouderschap. Tevens is Prof. Hoksbergen beschikbaar voor consultatie voor volwassen geadopteerden en gezinnen met opvoedingsproblemen. Hij onderzoekt de achtergrond van Poolse adoptiekinderen die tussen 1999 en 2006 naar Nederland zijn geadopteerd. Van Poolse adoptiekinderen is bekend dat veel van hen in Polen aan diverse ernstige risicofactoren blootgesteld zijn, denk bijvoorbeeld aan drankgebruik van de moeders tijdens de zwangerschap. Deze adoptiekinderen komen daarom in veel gevallen met achterstand in hun ontwikkeling in de Nederlandse gezinnen.

Eind 2007 is een pilot-studie gestart onder kinderen die tussen 1999 en 2006 geadopteerd zijn uit Polen. Wij willen graag weten hoe het met de Poolse adoptiekinderen en hun ouders gaat, nu ze al enige tijd in Nederland zijn. Ook zullen we in het onderzoek de aandacht richten op Foetaal Alcohol Syndroom, wat bij sommige van de Poolse adoptiekinderen voor blijkt te komen. Met de opgedane kennis hopen we huidige en toekomstige ouders van Poolse en andere Oost-Europese kinderen doelmatige adviezen te kunnen geven voor de zorg en opvoeding van deze kinderen. Momenteel loopt de eerste fase van ons onderzoek zijn enkele ouders benaderd. Wij hebben hun gevraagd vragenlijsten in te vullen die betrekking hebben op het functioneren van hun kind(eren), en op de manier waarop zij de opvoeding ervaren. De vragenlijsten die we terug ontvangen hebben, bevatten reeds veel interessante en relevantie informatie. Bij veel kinderen is sinds de adoptie duidelijk vooruitgang in hun ontwikkeling te zien. Ook blijkt dat de ouders graag allerlei vragen die zij naar aanleiding dit onderzoek hebben, naar voren willen brengen.

Update 2012
In Nederland zijn uit Polen van 1971 tot en met 2011, 575 kinderen geadopteerd. Veel van deze kinderen zijn in land van herkomst blootgesteld aan diverse ernstige risicofactoren, bijvoorbeeld aan verwaarlozing of drankgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Deze adoptiekinderen komen daarom in veel gevallen met achterstand in hun ontwikkeling in de Nederlandse gezinnen. Aanleiding voor ons onderzoek naar adoptiekinderen uit Polen waren de signalen die wij kregen van de Nederlandse adoptie bemiddelingsorganisatie dat er bij deze groep veel gedragsproblemen waren. Volgens berichten van adoptieouders leken deze ernstig van aard. Wij willen graag weten hoe het met de Poolse adoptiekinderen en hun ouders gaat, nu ze al enige tijd in Nederland zijn. Ook zullen we in het onderzoek de aandacht richten op het Foetaal Alcohol Syndroom, wat bij sommige van de Poolse adoptiekinderen voor blijkt te komen. Met de opgedane kennis hopen we huidige en toekomstige ouders van Poolse en andere kinderen doelmatige adviezen te kunnen geven voor de zorg en opvoeding van deze kinderen. De onderzoeksgroep bestaat uit kinderen die tussen 1999 en 2006 geadopteerd zijn uit Polen. Gemiddeld waren de kinderen 3,0 jaar oud bij adoptie. Gemiddelde leeftijd op moment van onderzoek is 8,7 jaar. Via vragenlijsten is aan de adoptieouders informatie gevraagd over de achtergrond en het functioneren van hun kind en over de manier waarop zij de opvoeding ervaren.

Voor meer informatie en vragen over het onderzoek kunt u contact opnemen met Sandra Knuiman (s.knuiman@uu.nl; 030-2534804).


Links over FAS/FASD

 
"Vergeet niet dat het in alle gevallen gaat om KINDEREN en die bestaan niet alleen uit een bepaald syndroom!"